Het zoontje van Magali en Ben kreeg een herseninfarct bij de geboorte: ‘Thuiskomen zonder baby voelde zo onwerkelijk’

Tien vingers, tien tenen en een prima Apgar-score: het geluk van Magali en Ben kon niet op toen hun zoontje Arthur na een pittige bevalling in hun armen lag. Maar anderhalve dag later had de dokter slecht nieuws. Arthur had een epilepsieaanval gekregen, als gevolg van een herseninfarct bij de geboorte. De diagnose cerebrale parese (CP) volgde. De jonge ouders vertellen hoe zij die aartsmoeilijke periode beleefden. ‘Veel mensen zeiden dat het wel goed zou komen. Maar dat wil je op zo’n moment niet horen, want die garantie heb je helemaal niet.’

Mijlpalen

Vandaag is Arthur een vrolijke peuter van 16 maanden. ‘Hij lacht veel, hij speelt graag en hij doet aanstalten om te stappen. Het is geweldig om hem bezig te zien’, vertellen Magali en Ben. ‘Bij elke mijlpaal die hij behaalde, zoals rollen, kruipen en rechtstaan, viel er een pak van ons hart. Er was namelijk een kans dat hij dat allemaal nooit zou kunnen.

Maar hoewel zijn ontwikkeling tot nu toe volgens het boekje verloopt, blijven we op onze hoede. Het blijft tenslotte mogelijk dat Arthur gevolgen zal overhouden aan zijn herseninfarct, die vandaag nog niet merkbaar zijn.’

Wanneer ontdekten jullie dat er iets aan de hand was?

‘Ongeveer 36 uur na Arthur zijn geboorte’, blikken Ben en Magali terug. ‘Omdat hij amper dronk en gewicht verloor, was hij al overgebracht naar de dienst neonatologie voor een betere opvolging.

Maar het was toen de neonatoloog in eigen persoon, op een zaterdag, onze kamer binnenkwam voor een gesprek, dat we beseften dat er echt iets ernstigs aan de hand moest zijn. Zij vertelde dat Arthur een epilepsieaanval had gekregen. Dat heeft veel mogelijke oorzaken, dus veel meer kon ze op dat moment niet zeggen. Behalve dat hij nog een tijd in het ziekenhuis zou moeten blijven.’

LEES OOK > Op neonatologie is ook de zorg voor ouders van levensbelang

Wat ging er op dat moment door jullie hoofd?

‘Ongeloof, angst, verdriet, het is eigenlijk niet te omschrijven. We hebben dingen gevoeld die we voordien nog nooit gevoeld hadden. Dingen waarvan we zelfs niet wisten dat je ze kon voelen.

Zeker toen we na enkele dagen naar huis gingen. Alles stond klaar voor Arthur, we hadden naar dat moment toegeleefd… Maar we stonden er zonder baby. Dat voelde zo onwerkelijk. We zijn toen echt ingestort…’

Uiteindelijk bleek dat er een herseninfarct bij de geboorte aan de basis van de aanvallen lag?

‘Inderdaad, vrij snel kreeg Arthur een hersenscan, waarop zichtbaar was dat een deel van zijn hersenen was afgestorven door een tijd zonder zuurstof te zitten ten gevolge van een bloedklonter. Waarschijnlijk is dat gebeurd kort voor, tijdens of vlak na de geboorte.

Toen we dat hoorden, gingen we ervan uit dat hij een zware handicap zou hebben. De artsen relativeren dat: die kans bestond, maar blijkbaar zijn de hersenen heel plastisch, dus het was ook mogelijk dat andere delen van zijn brein de functies zouden overnemen die normaal in het beschadigde gebied zouden gesitueerd zijn. Het kon dus ook zijn dat hij er amper iets aan zou overhouden. De tijd zou dat uitwijzen, zeiden ze. Op dat moment was het onmogelijk om voorspellingen te doen, we konden alleen maar afwachten.

Even later bleek ook dat Arthur een zeer zwaar ontstoken darm had, waaraan hij met spoed geopereerd moest worden. Dat was waarschijnlijk een gevolg van het herseninfarct bij de geboorte en verklaarde waarom hij zo moeilijk kon eten. Het was een gevaarlijke ingreep, zijn leven lag echt in de handen van de dokters. Uiteindelijk is hij tien weken in het ziekenhuis gebleven, waarin we uiteraard zo vaak mogelijk bij hem waren.’

Wat heeft jullie geholpen om die periode te doorstaan?

‘We hebben erg veel aan elkaar gehad. Je partner is per slot van rekening de enige die hetzelfde doormaakt. Al worden veel koppels ook uit elkaar gedreven door zo’n gebeurtenis – wat eveneens begrijpelijk is. Je krijgt veel te verwerken en als je dat allebei op een andere manier doet, is het gemakkelijk om elkaar kwijt te raken. Wij hebben het geluk dat we allebei praters zijn. We konden altijd tegen elkaar zeggen hoe we ons voelden en wat er door ons hoofd ging. We hadden geen taboes, zelfs de moeilijkste scenario’s werden uitgesproken. Zo konden we elkaar heel goed ondersteunen.’

‘Daarnaast hadden we veel aan praktische hulp’, gaat Magali verder. ‘Mijn papa heeft ons bijvoorbeeld elke dag naar het ziekenhuis gebracht. Ben heeft geen rijbewijs en zelf was ik niet in staat om te rijden. Mijn ouders zorgden ook voor verse soep en warme maaltijden. Zulke hulp laat je best toe, hebben we ondervonden. Zelfs al heb je in het begin de neiging om die af te slaan. Uiteindelijk is het beter voor jezelf én voor je naasten. De grootouders bijvoorbeeld hebben in zo’n situatie ook erg veel verdriet. Ze voelen zich ook machteloos. Het enige wat ze kunnen doen, is zulke praktische zaken regelen. Voor hen betekent dat heel veel.’

LEES OOK > Is jouw gezin goed omringd? Bouw aan je ‘dorp’

Hadden jullie ook contact met lotgenoten?

Ben en Magali: ‘Neen. Achteraf gezien vinden we dat jammer, het had ons misschien geholpen om met mensen te praten die hetzelfde hebben moeten meemaken. Maar bij een cerebrale parese is dat sowieso moeilijk. Ieder kind dat een herseninfarct meemaakt bij de geboorte, wordt er op een andere manier door beïnvloed. Daarom hebben de dokters ons afgeraden om in die fase contact te zoeken met lotgenoten: ze wilden niet dat we ontmoedigd zouden raken – of dat we uiteindelijk teleurgesteld zouden worden – door ons te spiegelen aan ouders van kinderen bij wie zo’n herseninfarct misschien totaal andere gevolgen heeft nagelaten.’

‘Ook met andere ouders op de dienst neonatologie hadden we weinig contact. Bijna alle anderen waren er omwille van een vroeggeboorte. Je zit dan in een andere situatie, je hebt andere zorgen, je zou telkens opnieuw al die medische uitleg moeten doen. Daar hadden we op dat moment geen ruimte voor. Hetzelfde gold als vrienden vroegen om af te spreken. We konden dat toen gewoon niet.’

Is er een kantelpunt geweest waarop het beter begon te gaan met Arthur?

‘Dat was na de darmoperatie. Hij werd toen precies een andere baby. Voordien huilde hij heel veel, wat werd afgedaan als darmkrampen. Uiteindelijk bleek dat van de pijn te zijn, omdat zijn darm volledig geblokkeerd zat en een deel zelfs was afgestorven. Als ouder voel je je ontzettend schuldig als zoiets aan het licht komt… Hoe konden we niet doorhebben dat ons kindje zo aan het afzien was? Dat is iets waar we nog altijd mee worstelen. Gelukkig is de ingreep goed verlopen en begon Arthur nadien veel meer te eten, te lachen en alsmaar beter te ontwikkelen.’

‘Intussen gaat Arthur al zo’n halfjaar naar de crèche. Hij kan het goed vinden met de andere kindjes en is echt een vrolijk baasje. Dat maakt ons heel gelukkig. Al zijn de zorgen nog niet van de baan. Arthur krijgt dagelijks een anti-epilepticum in de vorm van een siroop, maar hij moet goed in de gaten worden gehouden voor het geval hij toch een aanval zou krijgen. Dan moet de 112 gebeld worden. Ook wordt zijn ontwikkeling nauwgezet opgevolgd. Maar voorlopig gaat het zo goed, dat we het een half mirakel durven noemen.’

Hebben jullie advies voor ouders die ook zo’n moeilijke start te verduren krijgen?

‘Ik ben via mijn huisarts in contact gekomen met een psychologe gespecialiseerd in zaken als zwangerschapsverlies en moeilijkheden tijdens de postnatale periode. Aan onze gesprekken heb ik heel veel gehad’, zegt Magali. ‘Want zelfs al doet Arthur het goed, zo’n moeilijke start is iets wat je met je blijft meedragen. Dat wordt door de buitenwereld vaak onderschat. “Je kind is oké, dus dan is alles van de baan”, denken velen.

Maar dat gevoel van met lege handen thuis te komen uit het ziekenhuis, dat vergeet je nooit. Wij hebben nooit een kraamtijd gehad, want Arthur is ons eerste kindje. En we willen ook absoluut geen kinderen meer door wat we hebben meegemaakt. Mijn psychologe heeft me laten inzien dat je na zo’n ervaring in feite door een rouwproces gaat. Dat het oké is om boos en verdrietig te zijn. En dat je gerust je tijd mag nemen om dat allemaal in je eigen tempo te verwerken.’

LEES OOK > Het jongste kind van Lies en Laurent heeft een beperking: ‘Met Léon werd alles anders, maar voor ons is dat het nieuwe normaal’

Met een baby in huis ziet je leven er een pak anders uit. Onze nieuwsbrief voor jonge ouders groeit mee met je kindje en zit boordevol herkenbare verhalen en boeiende weetjes. Schrijf je hier snel in!